La parola inglese caregiver significa letteralmente “colei/colui che fornisce cure”, e cioè accudisce qualcuno che ha subito una diminuzione o una perdita di autonomia a causa di limitazioni fisiche e/o cognitive, consentendone la quotidianità.

Il tema della cura familiare assume un rilievo crescente a mano a mano che le gravi malattie degenerative dell’età senile si diffondono. Negli ultimi cinquant’anni, infatti, l’aspettativa di vita media si è profondamente modificata ed il progressivo invecchiamento della popolazione ha portato ad un aumento della prevalenza delle malattie cronico-degenerative, tra cui le demenze.

La famiglia svolge un ruolo fondamentale nella presa in carico dell’individuo affetto da demenza e ne rappresenta la principale fonte di supporto. Un impegno che per il familiare è sempre un percorso in salita, di grande fatica e sofferenza, di ricerca di aiuti e servizi che spesso non corrispondono alle aspettative, un onere continuo e senza sosta. Le famiglie sono sicuramente le “seconde vittime” della malattia in quanto si trovano a fronteggiare importanti cambiamenti nella loro vita quotidiana e a provare l’esperienza della solitudine e dell’isolamento sociale che spesso conseguono all’assistenza totale di questi soggetti e che portano a gravi situazioni di disagio psichico.

Lungo tutto il percorso di assistenza si possono provare molte emozioni diverse nei confronti del proprio caro, tra di loro anche contrastanti, talvolta contraddittorie e conflittuali: tenerezza, compassione, amore, gratificazione, ma anche irritazione, rabbia, stanchezza e desiderio che l’esperienza possa finire al più presto, con il conseguente senso di colpa che emozioni di questo tipo generano. Se non vengono riconosciute e gestite, possono diventare troppo intense e causare uno stato di profondo malessere e stress, con conseguenze negative a livello psicologico, fisico, sociale e lavorativo.

Il percorso di supporto rivolto al caregiver si pone l’obiettivo di fornire un aiuto concreto a coloro che si prendono cura di una persona con demenza e di alleggerire il carico assistenziale, attraverso:

• strategie pratiche ed efficaci per la gestione del malato nella vita quotidiana;
• sostegno emotivo per affrontare con maggiore consapevolezza il lavoro di assistenza e garantire una migliore qualità di vita.